Статті

ДІВЧИНА З ВІЛ БОРЕТЬСЯ ЗА ЖИТТЯ ТА ПИШЕ ЛИСТИ САМА СОБІ. ІСТОРІЯ ІНФІКОВАНОЇ

4 березня 2014

Наталії Карпенко скоро буде тридцять (ім’я і прізвище змінені з етичних міркувань).

Вона заміжня, працює психотерапевтом. Якби їй у минулому колись сказали, що вона заразиться ВІЛ-інфекцією – не повірила б.

– Я навіть подумати такого не могла. Ми проходили лекції в медінституті з цієї теми, також були лекції з імунології, на які я не звертала уваги, – зізнається Наталія.
Про свій ВІЛ-позитивний статус дівчина дізналась на новому етапі життя. Тоді вона закінчила медуніверситет і вступала до інтернатури.

Дівчина на піроку заточила сама себе вдома та була у депресії.

За ті півроку, які наша героїня провела в депресії, вона встигла поспілкуватися на інтернет-форумі з ВІЛ-позитивними людьми і знайти Харківську організацію людей, що живуть із ВІЛ (ЛЖВ). Батьки, група взаємодопомоги і директор Центру – це ті люди, яким вдячна Наталія за повернення до життя.

Дівчині призначили антиретровірусну терапію, до якої вона готувалась досить серйозно: пила вітаміни, кинула палити, навіть придбала спеціальну пігульницю. До моменту прийому ліків пацієнтка схудла до 40 кг (при зрості 158 см), відчувала сильну втому. Утім за чотири роки лікування вона досягла відмінного результату: її рівень імунітету вищий, ніж у здорової людини, вірусна навантаженість не визначена, вона практично не хворіє і почувається цілком здоровою.

Такий позитивний приклад лікування – зовсім не виняток, адже сучасні можливості профілактики та боротьби з ВІЛ/СНІДом дозволяють пацієнтам надовго продовжувати своє життя і зберігати здоров’я. За допомогою цих ліків ВІЛ-негативна жінка може народити від ВІЛ-позитивного чоловіка цілком здорову дитину. Також розвивається тенденція до зменшення кількості пігулок на один прийом і до зменшення кількості прийомів: тепер пацієнт може приймати одну пігулку раз на добу.

З моменту, коли Наталія дізналась про свій статус, багато чого змінилось у її житті. Вона займається волонтерством, приватною практикою лікаря-психотерапевта, бере активну участь у громадських акціях та у профілактичних заходах у школах та інститутах. Тепер вона пропагує запобігання як серед громадськості, так і серед друзів та близьких.

– Є така психологічна техніка – писати самому собі листа у минуле з одною-єдиною порадою. У цьому листі я собі – чотирнадцятилітній – написала: «Користуйся презервативами, думай не тільки про митєве задоволення, а й про своє майбутнє та майбутнє своїх партнерів». Я навіть думаю, що ВІЛ-інфекція мені було дано, щоб я взяла відповідальність за себе і за людей, які мене оточують.
Вона відчуває себе щасливою людиною і має багато планів на майбутнє: займатись улюбленою професією, народити дітей, подорожувати та брати від життя все найкраще.

Тамара Кіч для "Слобідський край"

читати далі

Життя ВІЛ-інфікованої у Кіровограді: ненависть і осуд людей та байдужість лікарів

4 березня 2014

ВІЛ-інфіковані люди вже звикли, що в суспільстві на них дивляться вовком. Найгірше, коли така реакція в медичних працівників, які, попри те, що поінформовані про хворобу значно краще, аніж пересічні люди, часто не хочуть лікувати. Таких прикладів, на жаль, у житті ВІЛ-інфікованої 27-річної кіровоградки Міри чимало.

Міра – колишня чемпіонка області з легкої атлетики. Спорт у її житті завжди займав і займає вагоме місце. Піти в легку атлетику Міру змусив комплекс, адже, як вона каже, у школі була товстою і низького зросту. Тож ретельно займалася тренуваннями, не пропускала занять, була наполегливою до себе, робила все, щоб скинути зайву вагу. Трохи підрости допомогли заняття з волейболу, підтримувати фігуру у формі – спортивні танці, якими захопилася під час навчання в технікумі. Завдяки своєму характеру, вона стала чемпіонкою області з легкої атлетики. Нині ж так само мужньо долає людські стереотипи.

Зуби лікувати в лікарні відмовились
– У мене все життя була проблема з зубами, це спадкове. Мені 27 і в мене повипадали ледь не всі зуби. До пологів встигла відремонтувати два, на цьому і все, – бідкається Міра. – Я двічі приходила до стоматолога в лікарню. Там мене спитали про наявність хвороб. Коли я сказала, що в мене ВІЛ, вони відмовилися лікувати. Знаєте, коли вони дивляться на мене не так, як на інших, то опускаються руки… Звернутися у приватну клініку в мене фінансових можливостей немає…

Через ВІЛ-інфекцію медики дали пологам «відстрочку»
Міра народжувала тричі. Старша дівчинка від першого шлюбу, а двоє інших діток від теперішнього чоловіка, який теж ВІЛ-інфікований. Коли молода жінка чекала на друге немовля, знову відчула осуд медиків.

– Перейми почалися на десять днів раніше прогнозованого терміну. На той момент у пологовому відділені міської лікарні якраз проходив ремонт, тож мене відвезли в районну лікарню. У мене були важкі перейми, я близько сорока хвилин чекала на лікаря стоячи. Коли медики відкрили мою медичну картку і побачили, що в мене ВІЛ-інфекція, то сказали: «Вона не наша, та в неї ще й статус!». Тоді мене так «закололи», що я дитину переносила на двадцять днів, – з болем і образою на таке ставлення медиків пригадує Міра.

Молода жінка говорить, що ін’єкціями медики дали пологам «відстрочку», тільки б вона не народжувала у них.

Уперше підтримку медиків Міра відчула, коли народжувала третє немовля. З того часу пройшло трохи більше півроку.

– Оскільки я народжувала нещодавно, то ще стою на обліку у завідуючої акушерсько-гінекологічним відділенням. Вона і людина, і лікар дуже хороша. Коли я народжувала, вона до мене прийшла у палату з квітами, привітала, обняла. Мені було дуже приємно. Вона знає, що я «статусна» і ставиться до мене дуже тепло, – розповідає вона.

ВІЛ-інфікована жінка народжувала у морзі
Міра говорить, що їй доводилося чути багато історій про ВІЛ­інфікованих жінок, про те, як до них ставляться оточуючі і медики.

– Мені взагалі розповідали випадок, коли жінка народжувала у морзі, бо акушери побоялися, щоб вона нікого не заразила. Отак дитина з’явилася на світ, – пригадує почуту історію жінка.

Міра мовчала про «статус», проте «добрі» люди допомогли
Свій «статус» жінка тримала в таємниці, не казала ні батькам, ні рідним, ні друзям. Заговорити про нього змусила знайома, якій, нібито, про нього розповіла медична сестра. Осуд в очах людей, зневага, прокльони, безкінечні сльози матері – це те, з чим постійно доводиться стикатися дівчині. Каже, найболючіше, коли до неї ставляться так, як до приреченої. Таким ставленням люди змушують більше зациклюватися на хворобі і її наслідках, ніж на цінностях життя, робить висновок Міра.

Коли відчула хворобу, хотіла кинутися з вікна
Захворіла на ВІЛ-інфекцію Міра чотири роки тому. Про діагноз дізналася, як і більшість «статусних» жінок, коли завагітніла і здавала всі необхідні аналізи, щоб стати на медичний облік.

– Коли я почула про «статус», хотіла кинутися з вікна. Я тоді саме була на шостому поверсі. Перш ніж повідомити про діагноз, психолог мене морально налаштувала, що з цією інфекцією можна жити. Але я все одно була в такому пригніченому стані, що в мене у голові ніби весь світ перевернувся. Тоді біля мене стояла моя чотирирічна донька. Я подумала про неї і схаменулася, – пригадує жінка день, який в один момент перевернув її життя, змусив замислитися над цінностями.

Тримати все в собі жінка не могла. Розповіла чоловікові. Вона знала, що лише від нього могла заразитися, адже під час народження першої доньки, Міра здавала аналогічні аналізи і тоді була цілком здоровою. Ярослав розгубився, коли почув про хворобу, і теж пішов у лікарню, щоб здати аналізи. Діагноз підтвердився. Проте пригадати, хто саме «нагородив» його цим «подарунком» чоловік не міг, адже в нього свого часу були незахищені статеві стосунки.

Оскільки Міра була вагітною, хвилювалася за життя майбутньої дитини. Проте лікар повідомила молодій жінці, що вона може народжувати спокійно, адже дитина буде неінфікованою. Зрештою, вона народила здорового хлопчика. Йому зараз чотири роки. Півроку тому у сім’ї з’явилося ще одне дитя. Теж здорове.

Життя ВІЛ-нфікованої під наглядом кожні три місяці
Після того, як Міра почула про свій діагноз, життя для неї набуло нового сенсу і нового смислу. Оскільки і в неї, і в чоловіка клітин ВІЛ мало, їм не потрібно постійно приймати таблетки. Достатньо вести здоровий спосіб життя та регулярно проходити медичний огляд.

– Аналізи я здаю кожні три місяці. Обов’язково роблю рентген і обстежуюсь в гінеколога. Оскільки ВІЛ-інфекція спонукає до розвитку інших хвороб, то потрібно робити щеплення. За чотири роки мені зробили вже два щеплення від туберкульозу. Я дотримуюсь рекомендацій медиків, адже хочу почуватися здоровою попри свій «статус», – розповідає про життя Міра.

Бажання вести здоровий спосіб життя подвоїлось
Після того, як жінка дізналася про свій «статус», зізнається, почала уважніше ставитися до власного здоров’я, а разом із тим – привчати дітей до здорового способу життя. Каже, бажання займатися собою, аби підтримувати себе у формі і бути здоровою, було завжди, а після почутого діагнозу воно подвоїлося.

– Ми живемо на окраїні міста, а моя мама живе в селі. Відстань – 11 кілометрів. Для мене і дітей – це не становить проблеми. Із донькою ми можемо спокійно їздити на велосипедах двічі на день. Часто ми всією сім’єю ходимо до мами в село пішки. Ходьба – це не лише своєрідний вид спорту, а й прогулянка на свіжому повітрі, що дуже корисно для всього організму в цілому, – пояснює молода жінка, зауважуючи, що в цілому почувається здоровою.

Я не наркоманка!
Міра розповідає, аби зрозуміти цінність життя, страшний діагноз – надто висока плата. Хоча в неї, на жаль, було саме так…

– Я не наркоманка! Я і до цього вела здоровий спосіб життя, проте так вийшло, що коханий чоловік мене заразив. Після цього я не стала його любити менше. Навпаки, у нас із ним з’явилося на світ два сина. Ми просто обдумали, як жити далі, що потрібно змінити. Я стала уважнішою до себе, ніж була. Більше почала цінувати здоров’я своє, дітей, чоловіка, – говорить молода жінка.

Одним із пунктів­вимог до себе, який поставила Міра, є корисна їжа. У цьому плані вона не довіряє супермаркетам і продуктам, на яскравій обкладинці яких написано без ГМО. Міра вирощує і готує здорову їжу для себе і своєї сім’ї сама.

– Я не купую тепличні помідори чи огірки. У мене є власний город, де я вирощую овочі, починаючи від картоплі, закінчуючи зеленню, – каже вона. – Так само ні я, ні мої діти не харчуємося хлібобулочними виробами з магазину. Я купую борошно і сама випікаю. Десять кілограмів борошна мені вистачає на тиждень.

Вікторія СЕМЕНЕНКО для "Кіровоградської правди"

читати далі

Найжахливіший вірус, який є на Землі, – це не ВІЛ, а людський ідіотизм!

4 березня 2014

Знаєте, чим відрізняється ВІЛ-позитивна людина, від неінфікованої? Тільки тим, що кожного ранку вона приймає антивірусні пігулки і… все. Вона так само, як і інші, будує кар’єру, закохується, створює сім’ю і народжує абсолютно здорових дітей. Приймаючи ліки, вона живе нормальним життям і убезпечує від інфікування близьких. Та насправді у нашому, такому освіченому, суспільстві про цю просту різницю відомо небагатьом. Принаймні, не стільком тисячам, мільйонам людей, щоб ВІЛ-позитивні почували себе комфортно, а не були ізгоями.

ВІЛ-позитивним в Україні живеться непросто. Не тому, що кожного ранку вони приймають ліки. Навіть у наш час, коли, здавалося б, про ВІЛ мають знати усі, ставлення оточуючих до людей із позитивним статусом змушує останніх почуватися, як мінімум, неповноцінними. Більшість приховує свій «соромний» діагноз. Сказавши правду, вони неминуче зіштовхнуться з дискримінацією і осудом. Далеко не в усіх вистачає духу розповісти про все, як є, близьким та родичам, не кажу про те, щоб заявити про свою хворобу на всю країну. Однак такі люди є. Один із них – Дмитро Шерембей, з яким «КП» вдалося поспілкуватися.

На вигляд цей чоловік абсолютно нічим не вирізняється з-поміж інших. Дмитрові – 36, він працює, має дружину і двох дітей. І все це не дивлячись на те, що дванадцять років тому лікар проголосив йому смертельний вирок. Саме тоді він дізнався, що є ВІЛ-позитивним. Тоді це означало, що жити залишилося недовго.

– Дванадцять років тому я потрапив у лікарню. Тоді у мене була вага 48 кілограмів. Тоді люди в Україні з діагнозом ВІЛ фактично не мали доступу до лікування. Їм треба було або виїжджати з України, або чекати смерті. Лікар сказав, що жити мені залишилося небагато, так би мовити, надихнув мене йти з життя. Але в мене була і є дуже чітка позиція: ні лікар, ні будь-хто інший не вирішуватиме, скільки мені жити. У результаті, я послав лікаря. Пройшло багато років і, як бачите, його пророцтво не збулося, – констатує Дмитро.

Каже, коли йшов здавати тест на ВІЛ, підозрював, що ймовірність позитивного результату аналізу є, бо протягом кількох років вживав важкі наркотики і мав багато незахищених сексуальних зв’язків. У той час технології тестування були набагато гірші, тож чекати на результат треба було два тижні.

– У цей час людина знаходиться у стані роздумів. А варіантів існує небагато. Їх всього два: або ти інфікований, або ні. Я так само роздумував над сценаріями свого життя. Перший: мені кажуть: «Ти здоровий!», я іду і продовжую жити, як раніше. Другий – мені повідомляють, що я інфікований. Це означало високу ймовірність летального наслідку і передбачало боротьбу за життя, – згадує Дмитро.

Але тоді, зізнається, його більше хвилювала не подальша організація свого життя, а те, на що його відтепер витрачатиме. Саме тоді він прийняв для себе просте, але дуже важливе рішення. З того життя Дмитра почало кардинально змінюватися.

– Я ніколи не зізнавався своїм близьким про те, як я їх люблю. Мені здавалося, що життя таке довге, і я ще все встигну сказати. Але тоді сказав собі: «Господи, як мало часу!», і вирішив витрачати його тільки на найважливіше. Цим найважливішим були і є люди, яких я люблю. Я зрозумів, що завдання номер один у моєму житті – зробити їх щасливими. Нічого іншого я не хочу. Діагноз наштовхнув на переоцінку таких понять як «час», «люди» і моє ставлення до них, – зізнається Дмитро.

Найбільше за все його хвилювала реакція близьких на хворобу. Не тому, що їх ставлення до нього самого могло змінитися, а через те, що для рідних це стане трагедією. Тож деякий час він приховував хворобу. Але врешті-решт важка звістка все-таки дійшла до його родини.

– Уявіть картину: хвора людина втішає близьких, щоб вони не хвилювалися, що вона хвора! Ось так я живу фактично дванадцять років. Але я щасливий! Я розумію це кожного вечора, коли перед сном цілую своїх дітей. Не існує якихось особливих джерел натхнення жити далі. Я просто від життя все горну лопатою. Треба забирати всю радість і щастя від нього, і роздавати стільки ж людям, – ділиться своєю філософією Дмитро.

– Я не прибічник того, щоб змінювати людей хворобами. Мені цей «фашизм» не подобається. Змінила мене саме хвороба чи ні, я не знаю. Але вважаю, що люди не повинні чекати приводу, аби змінити своє життя. Невже обов’язково треба потрапити в аварію, щоб вирішити стати кращим? – дивується він.

У житті Дмитра з того часу змінилося не тільки ставлення до оточуючих, а й рід занять. Саме тоді чоловік почав займатися активною громадською діяльністю. Допомагати іншим ВІЛ-позитивним. Спочатку це була своєрідна група взаємодопомоги, зустрічі підтримки. А сьогодні Дмитро очолює департамент комунікації, політики та адвокації «Всеукраїнської мережі ЛЖВ».

За роки своєї роботи він зіштовхнувся з сотнями випадків дискримінації людей, які живуть з ВІЛ. Каже, дуже розповсюджені приховані форми дискримінації, коли таких людей виживають з роботи, зі школи… Та найбільше їх утискають у медзакладах. ВІЛ-позитивні народжують у коридорах, їм відмовляють в оперативному лікуванні тощо. Треба розуміти: якщо лікарі проявляють таке ставлення до хворої людини, то інші відносяться ще гірше.

– Колись абсолютно безграмотні люди публікаціями у газетах і виступами на телебаченні формували хибне уявлення суспільства про цю хворобу. Це скалічило чимало життів. І на сьогоднішній день є люди, які підозрюють, що інфіковані ВІЛ, але ніколи не здадуть тест. Тому що бояться реакції суспільства. Яне скажу, що це дурні люди. Вони просто не хочуть знати про свій стан з тієї причини, що бути ВІЛ-позитивним – соромно. Та найжахливіший вірус, який є на Землі – це ідіотизм. Він, по суті, скалічив долі мільйонів людей, – вважає Дмитро. – Людина з ВІЛ помирає, якщо не вживає ліки. Донести це до людей надзвичайно важливо. Якщо ВІЛ-позитивний почне приймати пігулки, хтось не залишиться сиротою, у когось не помре дитина, хтось просто житиме.

– Я думаю, що соромно бути ідіотом. Тому що це називається недоліком розуму, коли ти з якоїсь причини – чи через сексуальні уподобання, чи через політичні чи релігійні погляди, починаєш ставитися до людини погано. ВІЛ-позитивні люди такі, як і інші. У них є сім’ї, вони пишуть книги, знімають фільми і будують своє життя, як усі. Я відкрито виступаю як людина, що живе з ВІЛ. У мене є дружина і двоє дітей, у січні народиться третя. Я не хочу, щоб вони мене соромилися. Я хочу, щоб мої діти сміливо могли казати правду і любили мене таким, який я є. Те, як до мене ставляться люди, мене не хвилює. Існує маса причин, чому вони мене можуть не любити. І ВІЛ буде чи не останньою з них. Я сам не турбуюся з цього приводу, і вчу цьому інших ВІЛ-позитивних. Мене хвилює те, як я ставлюся до людей, а не вони до мене, – говорить він.

Дмитро впевнений: для того, щоб вилікувати суспільство від «ідіотизму», який заважає ВІЛ-позитивним відчувати себе комфортно, треба масштабно проінформувати всю країну про те, що така людина відрізняється від іншої лише тим, що приймає зранку ретроантивірусні пігулки. Що ця безкоштовна терапія дозволяє їй нормально жити, будувати сім’ю, народжувати здорових дітей і бути абсолютно безпечною для інших. Натомість велика кількість українців досі думає, що ВІЛ – дорівнює смерть.

– Я вірю, що настане той час, коли в Україні люди зможуть вільно говорити про себе правду і не боятися осуду, тому що колись поняття ВІЛ взагалі не матиме ніякого соціального забарвлення, – сподівається Дмитро Шерембей.

Олена Несен для "Кіровоградської правди"

читати далі

Сторінки

  • 4
  • 5
  • 6
  • 7